Im Rahmen der „Bad Nauheimer Gespräche“ werde ich zu diesem Thema in Frankfurt sprechen.
Info und Anmeldung: hier!
Aus dem Ankündigungstext der Veranstalter:
Bis Ende 2025 soll die elektronische Patientenakte ePA für 80% aller Bürger eingerichtet und danach auch für Forschungszwecke genutzt werden. Laut den Aussagen der Betreiber verfügt die ePA über höchste Sicherheitsstandards und ist mit vielen Vorteilen verbunden, für alle: das „Heilpersonal“, den Patienten und auch die Forschung.
Was sagen Erfahrungen aus anderen Ländern mit ähnlichen Verfahren? Konnte dort die Sicherheit der sensiblen Gesundheitsdaten langfristig gewährleistet werden? Haben sich die erwarteten Vorteile dort bestätigt? Wurden Mehrfachuntersuchungen oder unerwünschte Medikamentenwechselwirkungen vermindert und die ärztliche Behandlung verbessert?
Wie sicher sind die ePA-Daten? Der Chaos Computer Club (CCC) konnte Ende 2024 leicht Sicherheitslücken und Missbrauchspotential feststellen; man arbeitet jetzt an zusätzlichen Sicherungen.
Welchen Nutzen haben die pseudonymisiert zentral gespeicherten Daten tatsächlich? Kann Big-Data belastbare Ergebnisse liefern und aufwändige randomisierte Studien ersetzen?
Und vor allem: ist ein Vertrauen in die ärztliche Schweigepflicht noch möglich, wenn die Datenspeicherung in der ePA erfolgt/erfolgen muss?
Bei diesen Fragen geht es nicht darum, Neuerungen abzulehnen oder um Technikfeindlichkeit. Es geht um die Suche nach dem Richtigen und Angemessenen.